那么是什么原因促使近八成自闭症儿童家长丧失

来源:http://www.i-pob.net 作者:巴黎人-教育有料 人气:104 发布时间:2019-11-30
摘要:其实不爱说话只是孤独症的一种症状,接触他们之后你会发现,他们并不是不爱说话,他们常常会自言自语,一直重复做一件事情;东莞市康复中心负责人告诉记者,自闭儿童从外观看

  其实不爱说话只是孤独症的一种症状,接触他们之后你会发现,他们并不是不爱说话,他们常常会自言自语,一直重复做一件事情;东莞市康复中心负责人告诉记者,自闭儿童从外观看与正常儿童一样,“拥有童真的脸庞和稚气的眼神”,因此很多家长不愿意接受孩子得了自闭症,只承认孩子只是不爱说话。

在康复中心的孤独症康复部,笔者见到了很多在这里接受干预训练的孩子,据陈老师介绍,中心目前主要收治0—6岁的学龄前儿童,在经过评估后,对他们进行分类干预训练。

“为什么说还有很多需要政府支持呢?只靠民办力量真的完成不了。”王欣会呼吁,政府围绕加强机构规范化、专业化出台扶持办法。比如,通过第三方实地评估,对达标做得好的机构以奖代补,以评促建;建立购买助残服务的长效机制。

图片摘自网络

误区4:自闭症可以治愈

  据东莞市残联康复中心主任陈惠英介绍,目前,在残联康复中心接受治疗的患儿有近60名,年龄在0-7岁。今年上半年又有54名已经接受了评估,其中22名已经可以安排进入,32名依然在排队等待。由于公办的康复学位不足,自闭症儿童入学成了一大难题。

除了自闭症儿童外,据康复中心负责人何丽辉介绍,中心还收治0—6岁的智障、听障、视障及脑瘫儿童。

但自闭症康复行业资源严重不足且缺乏规范,背后的一个现实是:国内目前尚没有一个实权、专业的部门对这一行业进行监督、指导。王欣会告诉记者,早年她进行机构注册时,当地民政和教育部门的人还不知道自闭症是什么,“后来,自闭症康复机构多在残联注册,但残联限于性质和能力,又‘想为而无能为’”。

自闭症又称孤独症,患自闭症的儿童却有一个充满诗意的名字—— " 星星的孩子 ",他们就像天上的星星一样活在自己的世界里,有语言却又很难与人交流,有视力却又熟视无睹,有听力却又充耳不闻……他们是一群孤独而可怜的人,那么是什么原因促使近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子的信心呢?

误区3:自闭症患儿都是“天才”

  儿童节前夕,东莞市委书记刘志庚念念不忘残疾孩子们的受教育问题。在当天的慰问结束后,他要求东莞市教育部门调研东莞市残疾儿童接受教育的学位供需情况,拟个方案上报。

自闭症,又称孤独症,主要特征为社交能力缺失、兴趣狭窄和行为模式刻板重复。从事了十年自闭症儿童康复教育的陈老师告诉笔者,这些孩子只要能在年龄幼小时及时接受干预训练,完全可以掌握基本的生活技能,也可以和正常孩子一起在学校学习。

真相2:康复训练机构面临财务困境

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很多父母会觉得孩子有自闭倾向是一件丢人的事,其实这都是对自闭症的偏见和粗浅的认识。北京儿童医院神经科主任张纪水表示,医学上对自闭症的认知正在不断完善,关于其病因和治疗手段也在摸索中,但对于其认识,人们还存在着一定的误区。

  关注儿童 自闭症

据她介绍,残疾儿童家长可以到户口所在地的残联进行申请登记,当地残联会根据情况将他们转介到相应的康复机构进行免费训练。也可以直接到康复中心进行申请,当地残联会主动和康复机构进行对接。

全国政协委员王璟则在今年两会上呼吁设立针对招收孤独症儿童的学校、幼儿园、康复机构的补贴政策。

最后,把握不准最佳康复期。由于自闭症儿童最早发病期为 13 至 17 个月,且早期表现仅为说话较晚,所以在 3 岁以前的自闭症儿童中,70% 的父母都处于未知状态,而在 3 岁以后进行康复,则往往错过了最佳时机,康复治疗也大多是做无用功了。

自闭症患儿作品。图片来源 视觉中国

  东莞市长安向日葵康复中心负责人熊华说:“台湾一位著名的自闭症专家曾经讲过,自闭症儿童如果能在2岁前就介入干预,有八成治愈机会。到2岁半后,几率不到六成,到3岁以后不到三成,如果到4岁才进行干预,治愈几率微乎其微。”

南方网讯 (全媒体记者/汪棹桴 通讯员/张祈锋)4月2日是世界自闭症关爱日,据广东省残疾人康复中心相关负责人介绍,目前0-6岁的广东省户籍残疾儿童可以在公立机构接受免费康复训练。

“家庭的负担不止来自于康复费用,父母有一方要照顾孩子,不能工作,去外地康复产生的生活费用,都会给家庭带来负担。” 王欣会介绍,进入自闭症康复领域15年来,她见过不少家庭因负担不起康复费用最后放弃,有家长走投无路甚至转求“土方”:给孩子吃观音土、喝烧了符咒的水。

首先,全国公办的康复机构极少。据悉,首都在 2015 年时还只有唯一的一所——北京市孤独症儿童康复中心,排队等待康复训练的孩子超过 160 名,要等 3 到 5 年才能进入。民办康复机构倒是不少,但 2014 年发布的《中国自闭症教育康复行业发展报告》显示,干预人数在 30 人以下的小型机构占民办机构的 50% 左右,这些机构的 90% 都是由非专业人士创办,专门的康复教育人才极其匮乏。而且这些机构全部集中在大中城市里,小城市能有一所特殊教育学校也就算不错的了,农村更是一片空白。

张纪水表示,自闭症患儿确诊后可以到残联办一张残疾人证,去指定康复机构做康复治疗时可享受国家补助。然而,很多家长拒绝给孩子办残疾证,觉得很丢人,甚至不愿意告诉亲戚朋友孩子患病的事实。

  新快报记者 杨英杰 付爱萍 吴玉婷报道 近年来,东莞自闭儿童的数量呈逐年上涨趋势。随之而来的是公办康复中心学位日益紧缺。部分自闭儿童在接受康复治疗后,老师、同学的不理解又导致部分患儿难以正常上学读书,目前东莞2/3的大龄自闭儿童无书可读。针对自闭儿童的读书难问题,东莞市委书记刘志庚表示,市委将与相关部门商量解决事宜。

对于非广州地区的残疾儿童,何丽辉表示不用专程前来广东省康复中心接受康复教育,她说:“目前省康复中心的定位是探索新型的康复教育模式,并为全省各地的康复机构培养康复人才。所以直接到各地的康复机构也可以接受专业的教育。”

全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟则表示,政府出台的学前资助、教育覆盖等一系列保障政策,已无法满足他们的实际需求,建议政府统筹建立自闭症终身服务体系,满足对于无学习、自理能力的自闭症群体从出生至终老各个阶段的不同需求。

" 星缘 " 调研团队的大学生志愿者们花一年多调查走访了 430 余户自闭症儿童家庭,调研结果还显示,近八成自闭症儿童家长丧失教育孩子信心。

通过多年对比分析自闭症患儿、脑瘫患儿和正常孩子,张纪水发现,总体上自闭症患儿呈现了脑认知功能瘫痪的特点,因此提出“自闭症是一种脑认知功能瘫痪”这一观点。

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